Los adultos con síndrome de Down así como los adolescentes, parecen entrar a veces es una especie de regresión tanto en su aprendizaje como en las áreas que ya conocen. Al menos, es lo que la experiencia y la opinión de otros profesionales parece comprobar. Pero, ¿qué hay de cierto en esto?
Lo primero, ¿qué es eso del lenguaje?
No voy a ahondar mucho en este tema porque ya existen varios libros al respecto, así que voy directamente a lo que nos interesa. Resulta que el lenguaje es como una pizza que se compone de cuatro porciones:
- La fonología, que se refiere a los sonidos o «letras» (fonemas) con los que hablamos. Por ejemplo, ¿eres de las que dicen «piza», «pisa», «pitsa» o «pizza»? ¿Serías capaz de distinguir a un italiano de tu vecino diciendo «pizza»?
- La sintaxis, que se refiere al orden de las palabras en la frase. Por ejemplo, podemos decir «¡va a cortar la napolitana!» y entenderíamos que alguien va a cortar la pizza napolitana que acabamos de pedir. Pero si dices «¡la napolitana va a cortar!», seguramente nos asustaríamos porque pensaríamos que una mujer de Nápoles está amenazando con una navaja a alguien o que esa mujer va a cortar algo con tijeras o cuchillo.
- La semántica, que se refiere al significado de las palabras. No solo a que una pizza es una pizza y unos macarrones son unos macarrones, sino también a la relación entre las palabras. Por ejemplo, ¿una pizza puede llevar pepperoni, queso, tomate y purpurina? No, ¿verdad? La purpurina no parece un ingrediente muy deseable porque, para empezar, no pertenece a la categoría de «cosas comestibles». Sin embargo, aceptamos sin problema que pueda llevar el resto de ingredientes que he nombrado.
- La pragmática, que se refiere a cómo utilizamos el lenguaje. Por ejemplo, cuando pides una pizza, seguramente saludes primero y, cuando te responda el dependiente, dirás qué pizza quieres. Además sabes que te ofrecerán bebida, que después tienes que pagar.
¿De qué tiempo disponen los niños con síndrome de Down para aprender a hablar?
Las que llevamos años en esto hemos escuchado o leído muchas veces el término de «período crítico«. Se refiere a una ventana donde se supone que se deben dar los aprendizajes fundamentales y que, si pasa ese tiempo, no será posible adquirirlos o se aprenderán mucho peor2.
Pero no te asustes porque, por suerte, se ha comprobado que ese período para aprender a hablar es mucho más largo de lo que suponíamos y que esa caída catastrófica fuera de ese período, no es tal. Por eso ahora preferimos hablar de un «período óptimo» o «período sensible«, en lugar de un «período crítico»2. Hablamos de edades entre los 4 y los 10 años aproximadamente pero es necesario tener en cuenta que cada persona es diferente y, como hemos visto, no es un período cerrado3.
Sin embargo, podemos hilar un poco más fino. Y ahora que ya conoces los ingredientes del lenguaje, te lo puedo explicar mejor. Resulta que a la hora de manejar sonidos nuevos o frases (componentes fonológicos y sintácticos) sí parece importante ese periodo sensible tanto en personas con síndrome de Down como en personas sin síndrome de Down. Sin embargo, la parte de la semántica y la pragmática parece que se puede seguir desarrollando sin problema. Esto se ve fácilmente al aprender un idioma: cuando somos adultos, nos cuesta comprender y pronunciar los sonidos de ese idioma. Además, tendemos a hacer frases siguiendo el orden del español. Pero podemos aprender palabras nuevas sin problema y las costumbres de esa sociedad a la hora de comunicarse. Por tanto, podemos decir que en estos aspectos también existe un aprendizaje continuo entre la infancia y los adultos con síndrome de Down2. Podemos especificar más con respecto al desarrollo de la pragmática, y es que los niños con síndrome de Down van un poco más despacio que los niños con un desarrollo típico, y les cuesta más, sobre todo cuando tienen que entender el contexto de algunas situaciones4. Aquí puedes leer qué hacer si tu hijo con síndrome de Down no habla.
¿Cómo es el lenguaje del adolescente y adulto con síndrome de Down?
El fonoaudiólogo chileno Gaete Espina (2017), nos cuenta en una revisión de estudios cómo es el lenguaje del adolescente y el adulto con síndrome de Down. Así que podemos encontrar que:
- Nos confirma que el «vocabulario» (semántica) es una de sus fortalezas.
- Que también se desenvuelven bien con la pragmática.
- Que la sintaxis es donde podemos ver más dificultades y, por ejemplo, no suelen utilizar palabras que conecten (en, que, para…), o emplear correctamente el singular y el plural, el masculino y el femenino.
- Que en la fonología, suelen comerse algunas sílabas y alterar algunos «sonidos» (fonemas).
En general, parece que cuando existe un descenso en el lenguaje, a los adultos con síndrome de Down les cuesta más tanto denominar o hablar sobre las imágenes que ven y reconocerlas, como comprender vocabulario3. ¿Adivinas a qué porción de la pizza corresponde esto? A la de semántica, efectivamente. Y parece ser, según esta misma revisión de estudios, que también tienen un declive en la parte de pragmática. No deja de resultarme curioso que las dos fortalezas sean las que más parecen descender luego.
Aunque según los expertos Rondal y Edwards (citados aquí3 ), parece que en realidad, lo que vemos del declive del lenguaje en los adultos con síndrome de Down sigue las mismas características que el resto de las personas cuando envejece, pero antes de tiempo. Así que ellos ven que en el lenguaje del adulto con síndrome de Down aparece:
- una comprensión del lenguaje y una expresión más lentas.
- Con lo cual, también les cuesta captar información a partir de lo que escuchan y seguir instrucciones si las reciben solo de manera verbal.
- Coinciden en las dificultades de vocabulario y además hablan más despacio.
Pero aún existen pocos estudios del lenguaje en adolescentes y adultos con síndrome de Down.
¿Qué es eso del síndrome de la regresión del adulto con síndrome de Down?
Hace tiempo se plantean que existe algo llamado síndrome de regresión del adulto con síndrome de Down, cuando aparece un declive en sus capacidades. Suelen ser adolescentes o veinteañeros pero es posible que se dé tanto antes como después de esa edad. En distintos estudios3, parece que en la parte del lenguaje suele haber cierto declive a partir de los 38 años aproximadamente. Los expertos no terminan de ver claro este nombre porque, normalmente, va asociado a otras condiciones neuropsicológicas como depresión, psicosis o trastorno obsesivo compulsivo. Y este hecho implica que si se trata con éxito la condición asociada (por ejemplo, depresión), y el adolescente o el adulto con síndrome de Down se recupera, ¿es válido ese diagnóstico? ¿O solo se aplicaría en aquellas personas con síndrome de Down que tienen una regresión severa o se han recuperado solo en parte? Además, debemos tener en cuenta que esta recuperación puede llevar meses o años1.
¿Cómo deberíamos trabajar con el adolescente y el adulto con síndrome de Down?
Parece que este apartado no es solo para las familias pero nada más lejos de la realidad porque considero importante que tanto familia como profesionales sepamos qué posibles objetivos se pueden perseguir en el adolescente y el adulto con síndrome de Down. Obviamente es necesario individualizar con tu hijo o hija el tratamiento al máximo pero siempre es recomendable seguir unas líneas generales, sobre todo si están basadas en estudios fiables. Así que vamos allá.
Una de las porciones de pizza que recomiendan trabajar distintos estudios3 es la de la sintaxis, principalmente la comprensión. No nos referimos a comprender frases sin más, sino que podemos jugar con las preposiciones, las conjunciones, el plural, el femenino… A veces simplemente consistirá en si el adolescente o el adulto con síndrome de Down sabe si una frase está bien construida o no. Por ello es necesario saber en qué punto exacto está tu hija o tu hijo y empezar desde ahí.
No obstante resulta que la porción de pizza referida a la semántica es una de las mejores bazas de las personas con síndrome de Down. ¿Qué hacemos entonces, la dejamos de lado y la damos menos importancia? Todo lo contrario: aprovechando que es una fortaleza, lo utilizaremos de trampolín y procuraremos aumentar el vocabulario que comprenden (ojo, solo significa que no nos centraremos tanto en el que expresan). Y para ello, nada mejor que llevarles al mayor número de experiencias distintas posibles. Esta parte, además, permanece estable hasta los 35 años aproximadamente3.
Con respecto a la porción de pragmática, se ha visto que los adolescentes y adultos con síndrome de Down tienen un amplio repertorio como nombrar y pedir objetos, pedir ayuda, preguntar, comentar, responder a peticiones de terceros, expresar opiniones y sentimientos, saludar o agradecer, entre otros3. De nuevo, podemos potenciar el lenguaje de tu hijo/a en esta etapa de la vida exponiéndolo a múltiples situaciones.
No existen o no he encontrado estudios que expliquen cómo trabajar ese la porción de fonología en adolescentes y adultos con síndrome de Down. Sin embargo, en mi experiencia, se debe individualizar al máximo y comenzar por aquellos que el adolescente o adulto con síndrome de Down utiliza pero en pocas ocasiones, es decir, aún debe generalizarlos. Además, según el perfil del lenguaje del adulto con síndrome de Down, en algunos casos conviene darle menos importancia a este cachito de pizza para priorizar los otros, que le van a facilitar poder moverse en su entorno sin necesitar tanta ayuda.
Bibliografía
1.Chicoine, B., & Capone, G. (2018). Regression in Adolescents and Adults with Down Syndrome. Physical Health of Adults with Intellectual and Developmental Disabilities, 121–140. doi:10.1007/978-3-319-90083-4_
2. Facon, B., & Magis, D. (2019). Does the Development of Syntax Comprehension Show a Premature Asymptote Among Persons With Down Syndrome?A Cross-Sectional Analysis. American Journal on Intellectual and Developmental Disabilities, 124(2), 131–144. doi:10.1352/1944-7558-124.2.131
3. Gaete Espina, M. (2017). El lenguaje en la vida adulta: características, propuestas y lineamientos de cara a su intervención en adultos con síndrome de Down. Síndrome de Down Revista Vida Adulta, 25, 1-8. http://riberdis.cedid.es/bitstream/handle/11181/5868/Lenguaje_adultos_sindrome_de_Down.pdf?sequence=1
4. González-Puértolas, B. (2020). Revisión Sistemática del Desarrollo de la Pragmática y la Autodeterminación en Personas con Síndrome de Down.[Trabajo Final de Máster, Universidad de Zaragoza]. https://zaguan.unizar.es/record/100814/files/TAZ-TFM-2020-1487.pdf
5. McGlinchey, E., McCallion, P., & McCarron, M. (2020). Down syndrome and dementia. Current Opinion in Psychiatry, 33(3), 278–283. doi:10.1097/YCO.0000000000000589
6. Wester Oxelgren, U., Myrelid, Å., Annerén, G., Westerlund, J., Gustafsson, J., & Fernell, E. (2018). More severe intellectual disability was found in teenagers than younger children with Down syndrome. Acta Paediatrica. doi:10.1111/apa.14624
Imagen por Daniil Slavinski en Pixabay
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